• بیت کوین
    ۶۳۱,۶۷۰,۲۹۶ تومان
  • اتریوم
    ۳۶,۰۴۶,۷۰۳ تومان
  • لایت کوین
    ۱,۶۵۸,۱۳۳ تومان
  • ریپل
    ۱۰,۶۰۸ تومان
  • دوج کوین
    ۲,۰۸۷ تومان
  • بایننس کوین
    ۷,۱۶۹,۰۲۴ تومان
  • بیت کوین کش
    ۳,۲۶۹,۳۷۶ تومان
  • ترون
    ۲,۰۸۵ تومان
  • تتر
    ۳۰,۹۶۰ تومان
  • کاردانو
    ۱۴,۷۷۷ تومان
  • استلار
    ۳,۵۹۲ تومان
  • ایاس
    ۲۹,۷۶۴ تومان
  • تزوس
    ۴۸,۹۲۴ تومان
  • سولانا
    ۱,۱۱۶,۳۸۱ تومان
  • شیبا اینو
    ۰٫۳۱۶۱۰۰۰۰ تومان
  • اکسی اینفینیتی
    ۴۷۶,۷۸۳ تومان
  • دیسنترالند
    ۲۸,۲۱۰ تومان
  • سندباکس
    ۳۴,۳۸۲ تومان
  • دوج ایلان مارس
    ۰٫۰۱۰۴۲۰۰۰ تومان
  • بیبی دوج کوین
    ۰٫۰۰۰۰۵۹۵۰ تومان
  • گالا
    ۱,۷۸۵ تومان
  • چیلیز
    ۳,۲۶۰ تومان
  • ایپ کوین
    ۱۵۶,۸۱۴ تومان
  • کرونوس
    ۳,۷۶۰ تومان
  • کیشو اینو
    ۰٫۰۰۰۰۱۵۲۴ تومان
  • فانتوم
    ۸,۶۱۷ تومان
  • ماتیک
    ۱۵,۹۷۷ تومان
  • اسموث لاو پوشن
    ۱۲۲ تومان
  • انجین کوین
    ۱۶,۹۰۹ تومان
  • موباکس
    ۱۸,۱۱۷ تومان
  • پولکادات
    ۲۳۱,۵۷۲ تومان
  • یرن فایننس
    ۱۷۹,۱۳۳,۱۵۷ تومان
  • آدیوس
    ۱۱,۶۷۹ تومان
  • سلر نتورک
    ۴۹۵ تومان
  • آوه
    ۱,۸۹۴,۰۰۰ تومان
  • گراف
    ۳,۱۵۱ تومان
  • اومیسگو
    ۵۹,۳۴۵ تومان
  • چین لینک
    ۱۹۹,۲۷۲ تومان
  • کرو دائو
    ۲۲,۱۶۵ تومان
  • میکر
    ۲۹,۷۸۴,۸۳۰ تومان
  • پنکیک سواپ
    ۱۰۱,۹۹۱ تومان
  • دی وای دی ایکس
    ۴۳,۱۵۷ تومان
  • آلیس
    ۸۳,۰۹۲ تومان
  • کوکوین توکن
    ۳۲۱,۶۲۲ تومان
  • آلین ورلدز
    ۸۳۴ تومان
  • تراست ولت توکن
    ۲۳,۲۲۰ تومان
  • فلوکی
    ۰٫۱۸۲۰۰۰۰۰ تومان
  • فگ
    ۰٫۰۰۰۰۱۵۲۹ تومان

بیماری سندروم ویلیامز چیست؟

کد خبر: ۱۰۹۶
سندروم-ویلیامز
گذارنیوز :  ادارکی توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام «سندروم ویلیامز» ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت‌نام کنند.

به گزارش گذارنیوز، «حمیدرضا ادراکی» با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر،‌ گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی سبب تاخیر رشد می‌شود که پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد. این بیماری بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر می‌گذارد.

صورت بیماران مبتلا به سندروم ویلیامز دارای علائم تیپیک است و از نظر ظاهر دهان و دندان، بینی، گوش و … متفاوت است؛ زیرا کروموزوم ۷ آنها درگیر است که این امر بر چهره تاثیرگذار است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود: معمولا کلسیم خون این بیماران افزایش می‌یابد که به دنبال این موضوع کلسیم روی برخی استخوان‌ها بویژه استخوان‌های صورت می‌نشیند و سبب بروز تغییر شکل می‌شود.
از سوی دیگر تیروئید مبتلایان به این بیماری، کم‌کار می‌شود و حتی ممکن است در سنین پایین دچار دیابت شوند.

در عین حال احتمال بروز انحراف در ستون فقرات این بیماران وجود دارد.

وی درباره عوارض این بیماری، اظهار کرد: در نهایت ممکن است سندروم ویلیامز سبب بروز مشکلات قلبی و عروقی در این افراد شود. برخی از مبتلایان می‌توانند طول عمر طبیعی داشته باشند ولی برخی وقتی دچار عوارض می‌شوند تاثیرات ناخوشایند بیماری بروز می‌یابد.

او با اشاره به شناسایی این بیماری در کشور، تاکید کرد: تعداد بیماران چندان زیاد نیست. در حالی که طبق تخمین ما شاید حدود ۲۵ بیمار مبتلا به سندروم ویلیامز در کشور وجود داشته باشند اما تنها شش نفر از این افرادا اقدام به ارائه مدارک در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) و بررسی‌های بیشتر کرده‌اند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، ادامه داد: این بیماران حتی به علت تعداد کم هنوز انجمنی هم تشکیل نداده‌اند.

وی با بیان اینکه ژن این بیماری منتقل می‌شود، گفت: سندروم ویلیامز در غربالگری‌های بارداری و تست ژنتیک که از مایع آمنیوتیک گرفته می‌شود و سونوگرافی که صورت جنین را نشان می‌دهد به خوبی قابل تشخیص است.

وی ادامه داد: تعداد موارد بروز بیماری یک نفر در هر ۱۰ هزار نفر یعنی دقیقا مشابه تعریف بیماری نادر است.

ادراکی با اشاره به اینکه سندروم ویلیامز، دارو و درمان خاصی ندارد، گفت: همه‌ درمان‌ها نگهدارنده است.

باید مشکل قلبی بیماران را رفع کرد و میزان کلسیم خون‌شان را کاهش داد.

همچنین اگر دفرمی‌های چهره بالا باشد، می‌بایست جراحی پلاستیک ترمیمی و درمانی انجام شود تا به بهبود زندگی فرد کمک شود.

او در انتها اظهار کرد: تاکنون ۳۶۷ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است که بر اساس این انواع تاکنون ۳ اطلس مصور و رنگی بیماری‌های نادر جهت گروه درمان چاپ شده است.

سندروم ویلیامز هم در گروه بیماری ‌های ژنتیکی در جلد اول اطلس آمده است تا به پزشکان معرفی شود.

 

منبع: ایسنا

لینک خبر
لینک پست کپی شد

آنچه باید بخوانید

نظرات